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Attualità

GIU' LE MANI DA SOFIA

Leucemia-nei-bambini B

 

E' inutile dire che quando ricevi una diagnosi del genere vieni catapultato in un'altra dimensione e da quel momento la tua vita di prima non esiste più.
Abbiamo iniziato il protocollo ospedaliero previsto in questi casi. Cortisone per 12 giorni e poi, dopo il trapianto del catetere venoso centrale necessario alle future infusioni, anche la più pesante chemioterapia. Sofia ha risposto talmente bene al cortisone che ci hanno proposto di entrare in un gruppo randomizzato che prevedeva l'esclusione di due dosi di chemio nel primo blocco (i cicli sono in tutto 7). Noi abbiamo accettato. Avevo trovato, documentandomi, che se a livello morfologico risultano esserci nel midollo meno del 5% di blasti (cellule tumorali) la malattia si dice essere in remissione completa, ovvero non c'è più. In base a questo, quindi, Sofia non avrebbe avuto più la malattia già dopo 12gg di cortisone e 1 chemio perché dopo 15gg dalla diagnosi nel midollo risultavano lo 0,41% di blasti contro il 95% con cui era partita.
Purtroppo l'abbiamo realizzato solo dopo le tre settimane di chemio successive che hanno visto Sofia protagonista di una serie di gravi complicanze a catena portandola in pericolo di vita: alla seconda dose di chemioterapia ha rischiato un'invaginazione intestinale (anche se questa complicanza per i medici sembra sia all'ordine del giorno) e alla terza, eseguita subito dopo, che le si perforasse il colon (anche questa poteva essere una complicanza da chemio nella norma secondo i medici).
Scampato questo pericolo il primario avrebbe voluto riprendere la chemioterapia sottolineando che quello capitato alla bimba non fosse niente in confronto alla gravità della malattia che "aveva". Io, spaventata dagli effetti collaterali subiti, ho deciso di non permettere la ripresa del protocollo finché la bimba non fosse stata meglio e per fortuna sono rimasta su quella posizione perché dopo pochi giorni le è venuta la polmonite (a cui più di un bimbo in quello stato di difese bassissime non sopravvive) e poi un versamento pleurico con conseguente collasso del polmone che li ha visti costretti ad intervenire chirurgicamente con il rischio di contrarre una setticemia. Dopo l'intervento è stata intubata e messa nel reparto di terapia intensiva. In definitiva abbiamo rischiato di perdere nostra figlia non a causa della malattia bensì della terapia stessa. Nonostante tutto, Sofia aveva dei valori buoni. Non avendo mai assistito ad un caso del genere i medici si sono visti costretti, prima di proseguire, a consultarsi con i massimi esperti di oncoematologia pediatrica a livello nazionale. Hanno così deciso all'unanimità che quella chemio che avevano interrotto per forza di cose il 27/01/15, la bimba non l'avrebbe ripresa finché il polmone non si fosse sistemato a sufficienza per poter sopportare un altra botta. Eravamo andati ormai completamente fuori protocollo!
Sofia tornata a casa, e' rifiorita e dopo 20 giorni è voluta addirittura ritornare a scuola a tempo pieno sempre allegra e colma di energia fino a tarda serata nonostante tutto quello che aveva passato.
A quel punto, non essendoci più la malattia, abbiamo deciso di seguire un percorso preventivo, alla ricerca delle possibili cause, che ci ha messo in discussione su tutti i fronti: alimentazione, acqua, ambiente, schemi mentali, atteggiamento, spiritualità. Abbiamo pensato che se non cambi, tutto si ripete, quindi come nella vita, così anche nella malattia, si hanno recidive solo se si continuano a perseguire gli stessi errori. Avevo inoltre letto che la scienziata americana Mina Bissell, come altri suoi colleghi, sostiene che se modifichi l'ambiente intorno alla cellula malata, anche lei si modifica automaticamente, riallacciandomi così anche a quanto sostenuto persino dal Dott. Otto Warburg, premio Nobel della medicina 1931: la cellula tumorale prolifera in un ambiente acido. E come si fa a cambiare l' ambiente intorno alla cellula? Con l'alimentazione e i pensieri. Perché noi, oltre ad essere materia siamo anche energia, frequenza. E questo non è lo sciamano della porta accanto o il ciarlatano di turno a sostenerlo bensì la moderna fisica quantistica.
I valori di Sofia sono ulteriormente migliorati e I'esame del midollo effettuato a marzo 2015 è risultato completamente sgombro da cellule tumorali: 0,0%. Nonostante ciò i medici volevano riprendere il protocollo (perché la prassi prevede due anni di chemio perché la malattia e' subdola e potrebbe ritornare) cambiando i dosaggi per l'alta tossicità riconosciuta ma senza garantire le percentuali di "guarigione"di cui avevano parlato alla diagnosi...
... A quel punto ci siamo chiesti «Perché se la leucemia risulta non esserci più dobbiamo riprendere a fare un trattamento così invasivo solo a scopo preventivo, con tutta la tossicità e i rischi a cui potremmo nuovamente andare incontro e senza nessuna garanzia che la malattia in seguito non ritorni? Ci siamo rifiutati di farli infierire ulteriormente sulla nostra bimba. Ci avevano detto che sia il colon che il polmone sarebbero comunque rimasti il suo tallone di Achille e rischiare di massacrarla così solo a scopo cautelativo ci sembrava veramente troppo...
...Sofia stava bene e i suoi valori erano quelli di una bimba sana. Eravamo sicuri che rimetterla su un letto di ospedale in quel momento avrebbe voluto dire ammazzarla fisicamente e psicologicamente. Eravamo arrivati ad un punto...

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