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LA VITA NON FINISCE CON LA DIAGNOSI IL SENTE-MENTE® PROJECT UN MODELLO INNOVATIVO PER UN MONDO SOCIO-SANITARIO MIGLIORE

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Mai come in questi ultimi anni si sente parlare così tanto di demenza.
In Italia con-vivono con il morbo di Alzheimer circa 600 mila persone ed è stata definita la "malattia del secolo".
Quando ci si trova a ricevere una diagnosi di demenza, la famiglia è portata con naturalezza a vivere un senso di impotenza e frustrazione.
Nonostante il ricorso a servizi pubblici o assistenza privata sia in aumento, le famiglie si ritrovano a dover trasformare il proprio equilibrio in un nuovo modo di vivere, spesso sconosciuto.
La notizia della diagnosi viene spesso subita e segna la vita della persona e della famiglia in modo netto, generando paragoni tra il prima e il dopo della malattia.
Sono numerose le informazioni riguardo a ciò che la malattia porta via, alle fasi che possono esserci durante il passare degli anni e altro ancora che sottolinea i limiti.
In realtà si possono diffondere anche opportunità che donano qualità alla vita nonostante la diagnosi.
Un progetto innovativo si sta sviluppando a livello nazionale, il Sente-Mente® Project, nato nel 2014 da un'intuizione di Letizia Espanoli, formatrice che da 29 anni lavora con serietà e professionalità nell'ambiente socio-sanitario.
Il nome del progetto nasce da una trasformazione culturale del termine "De-mente" in "Sente-Mente", infatti, grazie ai recenti studi è stato dimostrato che la vita emotiva è preservata nelle persone che con-vivono con la demenza . Anche se la loro capacità di conservare i ricordi, il linguaggio o il ragionamento potrebbe deteriorarsi, la loro abilità di provare emozioni e percepire le emozioni degli altri rimane forte fino alla fine. (Feelings Without Memory in Alzheimer Disease)
La persona non è più considerata come demente, ma una persona che sente le sue emozioni e quelle delle persone accanto.
La malattia, quindi, non è solo tempo di fatiche, ma può essere l'inizio di un viaggio che apre a nuove opportunità.
Il Sente-Mente® modello da voce alle famiglie ed alle persone che con-vivono con la demenza e crea opportunità di allenamento per svelare, con strumenti semplici ed innovativi, le possibilità che ci sono nonostante la diagnosi.

DIAMO VOCE A CHI CON-VIVE CON LA MALATTIA

I veri maestri sono coloro che con-vivono con la malattia.
Ma chi sono i veri maestri? Le persone che con-vivono con la demenza sono coloro che meritano di avere la parola per primi. Ecco perchè Letizia Espanoli ha scelto di scrivere il suo prossimo libro "La vita non finisce con la diagnosi" creando uno spazio dedicato a queste voci.
Persone straordinarie che distillano le vere possibilità che ci sono in questo loro nuovo modo di vivere la vita.
"vivere oltre la diagnosi per me significa, ho l'Alzheimer, ma l'Alzheimer non ha me. Anche se mi è stato diagnosticata questa malattia incurabile e sapendo che il destino mi aspetta, non voglio cedere a questa malattia e nascondermi dietro...E' arrivato il tempo per capire la persona, non solo la malattia."
È Harry Uban che parla, una persona coraggiosa e semplice che con-vive con la demenza da circa 13 anni. Vive in Pennsylvania insieme a sua moglie Hazel, e tutti i giorni pubblica sulla sua pagina personale di Facebook post con riflessioni e spunti davvero interessanti che profumano di vita.
Il Sente-Mente® non si ferma mai ed è in continua formazione, ricerca ed evoluzione e per questo non si limita ai soli confini italiani.
Come afferma Letizia Espanoli : "Per comprendere la demenza dobbiamo uscire dagli schemi comuni. Abbiamo bisogno di una ventata di aria fresca che crei nuove parole, paradigmi, possibilità ed intuizioni. Ho compreso che in ogni persona che con-vive con la malattia, c'è un potenziale di vita, c'è una presenza vitale che merita di essere incontrata".
Letizia Espanoli, con la collaborazione di Monica Manzoni ed Ilaria Filzi, ha quindi scelto di formare dei professionisti dell'area sociosanitaria- i Felicitatori- che attraverso i Sente-Mente® Laboratori, dedicati alle famiglie, possono creare un reale cambiamento sul territorio nazionale.

C'E' SPAZIO PER OGNI SFUMATURA
Ricordo nei dettagli quando guardavo mia nonna e vedevo prima le difficoltà e tutto quello che la malattia ci stava portando via giorno dopo giorno.
Sentivo l'ingiustizia della sua sofferenza nell'essere ospite di quella carrozzina.
Potevo provare a chiederle continuamente "chi sono io?" e provare rabbia perché non riusciva ad esprime più a parole le sue emozioni.
Potevo pensare a quanti ostacoli ha dovuto affrontare nella vita e non darmi pace, perché proprio non se lo meritava di vivere così gli ultimi anni della sua vita!
La verità è che i primi anni della malattia di mia nonna li ho vissuti proprio così, seguendo quei "potevo...".
Poi sulla mia strada personale e professionale ho incontrato il Sente-Mente®...e tutto ha preso colore!
Anche il nero è un colore, ma so che in questa vita c'è spazio per ogni sfumatura.
Non è poesia ma frutto di allenamento quotidiano.
Sono Elena Mantesso Felicitarice del Sente-Mente® Project e da oggi sarò con voi su questa pagina, dedicata alla vita, quella vita che non finisce con la diagnosi.

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